14.4.2012 von sgo.

Jetzt denkt Ihr möglicherweise, ich hätte schon wieder ewig nix geschrieben. Nein, nein, das ist völlig falsch! Ich habe bloß nicht hier geschrieben sondern nebenan, in meinem “Sammelsoriumblog”. Wen es interessiert, klickt auf sgoplanet.de. Viel Spaß!

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21.2.2012 von sgo.

Ein kleiner Wohlfühl-Gruß an Sunny, Sue, Bernhard, Kay und die anderen. Ich hoffe, es geht Euch gut.

Viele Grüße

sgo

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17.2.2012 von sgo.

Soeben habe ich eine statische Seite eingefügt über biologische Grundlagen von Lymphomerkrankungen. Da lang ->

Das ist etwas trockener Stoff, aber ich wollte selber einmal nachlesen, was denn so im Körper passiert. Da dachte ich, ich könnte das genausogut mit Euch teilen. Ich hoffe, dieses Hintergrundwissen nützt Euch.

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11.2.2012 von sgo.

Eine Frage der Balance

Im Juni 2010 schrieb ich:

Wirklich fertig?
Ich weiß noch nicht, wie viel die Chemo genau bewirkt hat. Ich weiß zwar, dass ich mich jetzt besser fühle als letztes Jahr und spüre, dass sich etwas verändert hat. Ich kann mich aber erst so richtig freuen, wenn die Ergebnisse der Nachuntersuchung vorliegen. Vorsichtshalber hat mich meine Ärztin schon mal gewarnt, dass eine Remission in meinem Fall nicht bedeuten würde, dass ich das Lymphom endgültig los sei. Mit der vorgeschlagenen Erhaltungstherapie könne es allerdings sein, dass ich viele Jahre symptomfrei leben könne.
Diese Aussicht finde ich bei einer unheilbaren Krankheit gar nicht so schlecht. In ungefähr zwei Wochen soll die Nachuntersuchung sein und dann weiß ich, ob ich sozusagen so richtig ‘loslassen’ kann. Jetzt, wo ich das schreibe, fällt mir auf, dass dieser Punkt mit dem ‘Loslassen’ noch weitere Gedanken wert ist. Dann allerdings in einem eigenen Beitrag.

Für mich ist die Chemo schon Geschichte. Das Ergebnis: Volle Remission, nix mehr da, kein Lymphom zu sehen.

Jetzt, im Februar 2012 bin ich mitten in der Erhaltungstherapie mit Rituximab, Handelsname MabThera (C) (R) (usw). Seit September 2010 bekomme ich in immer größer werdenden Abständen die Infusionen: letztes Jahr acht, dieses Jahr insgesamt vier, nächstes Jahr dann nur noch zwei und das war’s dann erst einmal. Also dauert  bei mir die Therapie inklusive Erhaltung von Januar 2010 bis Mitte 2013. Das sind dreieinhalb Jahre! Manchmal denke ich, die Ärzte machen das so lange, damit der Geist dem Körper folgen kann; so fix geht das mit dem Verarbeiten der Diagnose nämlich nicht. Jedenfalls gilt das für mich.

Ich musste mich an den Gedanken gewöhnen, krank zu sein. Mir erlauben, schwach sein zu dürfen. Weniger zu leisten. Körperlich schneller erschöpft sein zu dürfen. Sagen zu können: “ich brauche jetzt eine Pause”. Gut, das konnte ich irgendwann. Dann kam eine Zeit, in der ich davon genug hatte.

I’m sick and tired of being sick and tired

“Ich hab es satt, krank zu sein” (klingt hübscher auf englisch). Mein Körper zeigt mir immer wieder Grenzen der Belastbarkeit auf. Jedoch außer krank zu sein, gibt es in meinem Leben so viel mehr: Ich bin Frau, Kollegin, Wechseljahrgeplagte, Nordic Walkerin, Musikfan, Konzertorganisatorin, Lesbe, Rechtsanwaltsfachangestellte, Bloggerin, Frühaufsteherin, außerdem Schwester, Tante, Nichte, Cousine, Freundin, Nachbarin, Katzenmutter, Amateurfotografin, ferner Gebührenprofi, Dorfbewohnerin, Reisende, Köchin und neben alldem auch die an einem Follikulären Lymphom Erkrankte. Mein Lebensgefühl besteht aus so viel mehr als nur der Erkrankung. Immer wenn ich mir das klar mache, schrumpft die Krankheit auf ein Maß, mit dem ich besser zurechtkomme. Sie ist nur eine Eigenschaft unter vielen.

Sicher, Vieles hängt mit Gesundheit zusammen, aber – drastisch gesagt – ich lass mir doch von ein paar durchgeknallten Zentroblasten *) nicht mein Leben vermiesen! Einige meiner Lymphozyten haben eine Art Zelltod-Alzheimer: Sie „vergessen“, nach einer bestimmten Zeit abzusterben. Na gut, darum muss ich mich eben kümmern. Aber der ganze Rest meines Lebens ist ja schließlich auch noch da.

Seit ich mir klargemacht habe, dass eine Balance gerade für den Aspekt ‚Gesundheit/Krankheit’ wichtig ist, hat mein Leben deutlich an Qualität gewonnen. Das klingt nach einer sehr simplen Feststellung, auf die man sehr leicht durch bloßes Nachdenken kommen kann. Den Unterschied macht die Tatsache aus, dass es bei mir irgendwann “Klick” gemacht hat; es gab eine Art gefühlter Erkenntnis. Die ist viel tiefgreifender als die bloße theoretische Überlegung. Es ist eben alles eine Frage der Balance. Amen.

___________
*) Definition: Ein Zentroblast ist ein unreifer B-Lymphozyt mit großem Zellkern. Zentroblasten kommen in den Keimzentren der Lymphfollikel vor. Sie stellen eine Vorstufe der B-Lymphozyten dar. Wenn sie sich nicht programmgemäß verhalten, spricht man vom Follikulären Lymphom. Je mehr Zentroblasten betroffen sind, desto aggressiver beziehungsweise schwerwiegender ist das Lymphom.

Eine weitere Erklärung von Zentroblasten gibt es auf der Internetseite nhlinfo.de.

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10.2.2012 von sgo.

Heute war ich beim Radiologen. Vom Lymphom ist nach dem CT weit und breit nichts zu sehen. Mit anderen Worten: Ein Jahr komplette Remission! Drum habe ich mit meiner WG erst einmal ein Fläschchen Sekt geleert.

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28.1.2012 von sgo.

Bundesweiter DLH-Patienten-Kongress Leukämien & Lymphome 9.-10. Juni 2012 in Hamburg-Bergedorf

“Die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen.“

Soweit die Selbstdarstellung in einem Satz auf der Webseite der DLH. Die DLH veranstaltet zum 15. Mal den „DLH-Patienten-Kongress“, diesmal im Norden, nämlich am östlichen Rand von Hamburg. Im Bergedorfer Ramada-Hotel gibt es Anfang Juni 2012 Gelegenheit zum Austausch mit Patienten unterschiedlichster Lymphom- und Leukämieerkrankungen, als da wären:

• Akute Leukämien
• Chronische Myelomonozytäre Leukämie
• Hodgkin Lymphome
• Chronische Lymphatische Leukämie
• Chronische Myeloische Leukämie
• Plasmozytom/Multiples Myelom
• Follikuläre Lymphome
• Mantelzell-Lymphome
• Diffus großzellige Lymphome
• Amyloidose
• Hautlymphome
• Marginalzonen-Lymphome
• Morbus Waldenström
• T-Zell-Lymphome
• Myelodysplastische Syndrome
• Polycythaemia Vera, Essentielle Thrombozythämie, Primäre Myelofibrose
• Mastozytose
• ITP / Morbus Werlhof

Veranstaltungen zu den Themen Patienten-Arzt-Kommunikation, Psychoonkologie, Polyneuropathie (PNP) und andere runden das Programm ab. Damit es nicht zu ernst wird, ist am Sonntag ein humorvoller Abschlussvortrag vorgesehen.

Eine Anmeldung ist notwendig, am besten schauen Interessierte beim Veranstalter auf der Webseite vorbei. Wer die Kontaktmöglichkeiten nutzt, kann damit rechnen, freundlich und schnell eine Antwort zu erhalten.

Jetzt, im Januar 2012, gibt es schon das Vorprogramm im Internet auf der Seite zum Kongress zum Anschauen und Herunterladen. Wer nicht aus Hamburg kommt, kann vergünstigte Bahntickets und Übernachtungen buchen.

Übrigens ist die DLH immer eine ausgezeichnete Quelle für Informationen zum Thema Lymphome und Leukämien. Gut verständliches, gedrucktes Informationsmaterial gibt es zudem auf Anfrage - und zwar kostenlos.

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15.1.2012 von sgo.

Mein Provider hat mir vier zusätzliche Inklusiv-Domains spendiert, weil mein usprünglich gebuchtes Paket nicht mehr im Programm ist. Zum gleichen Preis erhalte ich jetzt ein kleines Upgrade. Wenn man also mal 1und1 (haha!) zusammenzählt, habe ich jetzt 6 Domains inklusive! Cool. Die bestehende Domain mit allen ihren Links bleibt erhalten, damit die vielen RSS-Feeds weiter funktionieren. Die neue Domain habe ich zunächst nur als Weiterleitung auf diesen Blog hier eingerichtet. Der neue Name? www.putzerfischblog.de

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1.1.2012 von sgo.

Seit einem Jahr bekomme ich neben Rituximab, welches die “bösen” selbst produzierten Immunabwehr-Zellen abtötet, auch Kiovig. Kiovig ist ein Immunglobulin aus menschlichem Blutplasma und wird in Form von Infusionen verabreicht. Es dient zur Stärkung des Immunsystems.

Ein Jahr lang habe ich die monatlichen Infusionen gut vertragen und kaum mit Grippe oder anderen Infektionskrankheiten zu tun gehabt. Nachdem ich im November leichte Abgeschlagenheit nach der Therapie hatte und meine Haut juckte, hatte es die Dezember-Infusion dann so richtig in sich: Kaum war ich aus der Praxis raus, bekam ich für ca. eine Stunde heftigen Schüttelfrost, der Rücken schmerzte, die Hand mit der Einstichstelle bekam röte Pünktchen, meine Haut juckte wie verrückt, ich bekam Kopfschmerzen und mir war schlecht. Ein ganz schön langer Katalog von Nebenwirkungen. Trotz der Infusion bekam ich später eine Halsentzündung.

Nach Rücksprache mit der onkologischen Praxis werden wir das Medikament wohl absetzen. Erstens bekomme ich trotz Kiovig Infekte und zweitens sind die Nebenwirkungen heftig. Mein Arzt berichtete, dass einer seiner Patienten das Medikament nach einem Jahr Pause wieder gut vertragen habe und die Verträglichkeit überhaupt unvorhersehbar sei. Nun gut, dann eben erst einmal ohne.

Eigentlich sollte ich mich freuen, dass ich weniger Medikamente bekomme, zunächst hatte ich aber eine widerstrebendes Gefühl dabei, So nach dem Motto: “Hilfe, jetzt bin ich ganz schutzlos!” Blödsinn, ich muss halt wie schon gehabt einfach vorsichtig sein, was den Umgang mit ‘Virenschleudern’ angeht, Menschenmengen meiden, Hände öfter waschen und eben all die Vorsichtsmaßnahmen beachten, die ich schon aus der Chemo kenne. Hey, 2012 nur noch vier Infusionstermine mit Rituximab, keine monatlichen weiteren Infusionen mehr! Wunderbar!

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31.12.2011 von sgo.

Potzblitz! Da ist es schon wieder!

Das neue Jahr steht vor der Tür!
Allen treuen und sporadischen Leserinnen und Lesern wünsche ich ein glückliches, gesundes, spannendes und friedliches neues Jahr. Hoffentlich war 2011 für Euch ein gutes Jahr und möge 2012 irgendwann ein Jahr sein, an das Ihr Euch gern erinnert.

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6.11.2011 von sgo.

Ups…

Eben habe ich diesen Blog einmal durchgesehen. Ich bin voll des schlechten Gewissens ob meiner spärlichen Einträge in diesem Jahr und ebenso voller guter Vorsätze, was die Häufigkeit zukünftiger Beiträge angeht. Immerhin habe ich einige Entwürfe, die ‚nur’ darauf warten, überarbeitet zu werden. Tatsächlich ist das Leben mit Vollzeitjob seit Januar 2011 wirklich anstrengend und mir fehlt häufig die Kreativität, mir Formulierungen auszudenken. Außerdem bin ich so sehr mit Leben beschäftigt, dass ich kaum zum Sitzen vor dem PC komme. Gerüchteweise haben wir hier auch Kabel TV. Ich weiß gar nicht, ob ich meinen Fernseher überhaupt schon angeschlossen habe. Seit einem Jahr wohne ich auf dem Lande und der Zustand von Wohnung/Haus und besonders dem Garten ist weit entfernt von „fertig“. Zugegebenermaßen ist meine Wohnung so gut wie komplett. Ich habe schon passende Möbel angehäuft und freue mich immer wieder über meine bequemen, knalligen, roten Sofas. Oder über den Kamin (!). Oder, dass ich endlich Platz habe, Freundinnen und Familie einzuladen. Und über meine Katze, die sich sichtlich wohl fühlt in unserer ‚Luxus-WG’. Ich lasse meine Cousine und Vermieterin viel zu oft alleine am Anwesen schuften (sorry, Konny) oder mache nach einiger Zeit schlapp, obwohl mir die Arbeit draußen viel Spaß macht. Doch genug gejammert. Hier kommen die neuen Beiträge:

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